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Neste domingo (23/8), Lito Sousa, influenciador e ex-mecânico de aviação, fez um apelo público em busca de apoio para acessar uma terapia experimental voltada ao tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). A declaração foi divulgada em um vídeo nas redes sociais, sendo sua primeira manifestação desde que sua esposa, Mila Seidl, revelou seu diagnóstico.
No vídeo, Lito fala em inglês e solicita que seu caso seja considerado pelas instituições que realizam pesquisas sobre alternativas terapêuticas para pacientes com a condição. Entre essas organizações estão a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, a Universidade Harvard e a Mayo Clinic.
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Lito foi diagnosticado recentemente com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara e grave, cuja evolução é rápida. Essa enfermidade é considerada fatal na maioria dos casos e atualmente não possui um tratamento padronizado. Mila compartilhou que a saúde do marido tem se deteriorado rapidamente, relatando até uma perda súbita parcial da visão.
No vídeo, ele faz um apelo claro: “Olá, meu nome é Lito Sousa e venho aqui com um pedido urgente. Por favor, preste atenção à minha mensagem. Este é um clamor urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic”.
Após essa declaração, Ewandro Magalhães, contador de histórias e especialista em comunicação internacional, falou sobre a situação enfrentada por Lito. Ele enfatizou: “O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra a Creutzfeldt-Jakob, uma doença que avança rapidamente e é majoritariamente fatal. Não há ainda um protocolo de tratamento padrão”.
Ewandro também explicou os esforços da família para encontrar opções de tratamento: “A família está se esforçando para incluir Lito em um ensaio experimental. Existem dois estudos que podem ser promissores; os detalhes estão disponíveis na tela. Com milhões de seguidores que impactou de várias maneiras, sua participação nesses estudos poderia proporcionar uma chance de luta enquanto atrai atenção global para a pesquisa. Pedimos que revisem seu caso com urgência e compartilhem amplamente essa mensagem. Cada segundo conta”.
Busca por tratamento experimental
A mobilização aconteceu após fãs de Lito começarem a solicitar nas redes sociais sua inclusão em pesquisas relacionadas ao medicamento experimental ION717 da Ionis Pharmaceuticals.
Informações fornecidas pela família indicam que dois estudos aparecem como possibilidades de tratamento; no entanto, ambos encontram barreiras quanto à aceitação de novos voluntários. Um deles está vinculado à Universidade Harvard nos Estados Unidos enquanto o outro envolve uma colaboração multicêntrica com centros na França, Alemanha e Inglaterra.
Mila já contatou os responsáveis pelos estudos na tentativa de apresentar o caso do marido e explorar possíveis exceções aos critérios estabelecidos para participação.
Em meio à urgência da situação, Mila expressou a esperança da família em sua declaração no vídeo: “Eu tenho 0% de chance, mas se houver 1% em qualquer lugar, queremos esse 1%”, afirmou ela.
