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Jorge Filho, vocalista da banda Rastapé, e sua esposa, Suella, relatam a falta de atendimento adequado para sua filha, Alice, que nasceu prematuramente com apenas 31 semanas de gestação. A criança está hospitalizada há sete meses, mesmo após ter recebido alta médica para continuar o tratamento em casa. Segundo os pais, as empresas responsáveis não forneceram a infraestrutura necessária para o atendimento domiciliar.
Logo após seu nascimento, Alice foi internada em estado crítico na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Neonatal. Ela enfrentou insuficiência respiratória e necessitou de suporte ventilatório, além de ter sofrido uma parada cardiorrespiratória. Desde então, a bebê tem lidado com uma série de complicações que exigiram procedimentos invasivos variados, múltiplas anestesias gerais e cinco transfusões sanguíneas.
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Situação atual da saúde de Alice:
Durante sua internação prolongada, Alice necessitou passar pela cirurgia de implantação de uma gastrostomia para sua alimentação. Após essa intervenção, ela desenvolveu um hematoma cirúrgico que evoluiu para uma grave sepse. Além disso, a bebê apresentou infecções intestinais e respiratórias, assim como contaminações por bactérias hospitalares, bronquiolite, atelectasias e episódios frequentes de insuficiência respiratória. A menina teve acúmulo líquido ao redor do pulmão e passou por uma punção pleural emergencial para drenar mais de 27 mililitros desse líquido.
Alice foi diagnosticada com Síndrome de Kabuki, uma condição genética rara que impacta diversos sistemas do corpo e é caracterizada por traços faciais distintos, deficiência intelectual leve a moderada e atraso no desenvolvimento. Além disso, ela apresenta anomalias esqueléticas e um sling da artéria pulmonar esquerda, malformação vascular que pode comprometer a traqueia e causar sérios problemas respiratórios.
Ademais, a menina foi identificada com sequência de Pierre Robin — uma condição congênita que se manifesta por mandíbula pequena (micrognatia), queda da língua para trás (glossoptose) e obstrução das vias respiratórias — além de hipoplasia cerebelar associada à suspeita de Síndrome de Dandy-Walker (uma rara alteração congênita do cerebelo), disfagia severa, hipotireoidismo congênito, displasia broncopulmonar, apneia obstrutiva do sono e alergia à proteína do leite bovino (APLV).
Tratamento:
Após mais de sete meses internada no Hospital Infantil Sabará em São Paulo, Alice recebeu alta médica para seguir seu tratamento em casa. A Justiça concedeu uma decisão liminar obrigando o fornecimento da infraestrutura necessária para o tratamento domiciliar através do home care.
Uma nova determinação judicial subsequente reafirmou o restabelecimento do plano de saúde e reconheceu a responsabilidade da Ampla Saúde, Gama Saúde e Qualicorp pelo retorno da assistência à paciente e pelo cumprimento das exigências relacionadas ao tratamento domiciliar. Contudo, até o momento não houve disponibilização completa dos recursos necessários para a desospitalização.
Enquanto aguardam pela estrutura adequada, Alice já precisou retornar duas vezes à UTI devido ao agravamento crítico do seu quadro respiratório em uma das internações que exigiu intubação. Os familiares ressaltam que a longa permanência no hospital expõe a bebê a riscos relacionados às internações prolongadas.
Atualmente, Alice depende da alimentação via gastrostomia e requer monitoramento contínuo da respiração junto ao fornecimento suplementar de oxigênio sempre que necessário. Além disso, necessita de equipamentos vitais para sua sobrevivência como aspirador de secreções, Cough Assist, cateter nasal de alto fluxo e bomba de infusão para dieta enteral. Seu tratamento exige também suporte multiprofissional com enfermagem disponível 24 horas por dia, fisioterapia respiratória quatro vezes diárias, fisioterapia motora regular além dos cuidados nutricionais constantes e acompanhamento médico contínuo.
A Ampla Saúde divulgou um comunicado informando sobre o desligamento dos planos vinculados à Qualicorp desde 28 de junho: “Beneficiários que permanecerem nos planos contratados via Qualicorp perderão sua cobertura”, segundo consta no texto.
Em nota ao portal LeoDias, a Qualicorp declarou que atua apenas como administradora dos benefícios. Segundo a empresa, cabe à Ampla Saúde garantir os serviços assistenciais incluindo o home care.
“A Qualicorp enfatiza seu papel como administradora dos benefícios; portanto, tanto a autorização quanto os serviços assistenciais são exclusivamente responsabilidade da operadora Ampla Saúde conforme as normas vigentes”, conforme informado na nota oficial. A Qualicorp continua acompanhando o caso e está disponível para prestar esclarecimentos à família.”, finaliza a comunicação da empresa.
O espaço permanece aberto para comentários da Ampla Saúde, Gama Saúde e Qualicorp sobre esta situação. A família do cantor Jorge Filho afirma que persistirá na busca pelo cumprimento total das decisões judiciais visando garantir que Alice possa finalmente sair do hospital e receber todo o suporte necessário em casa.
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